Pais pedem socorro

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20 de janeiro de 2018

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Os pais da bebê Betina, nascida em Claro dos Poções, cidade próxima a Montes Claros em Minas Gerais, nasceu com uma doença rara chamada síndrome de Aicardi. De acordo com Mercia Roseane Cardoso, mãe da bebê, a síndrome é uma doença genética caracterizada pela ausência parcial ou total do corpo caloso (estrutura que faz a ligação entre os dois hemisférios do cérebro), anomalias na retina e convulsões.

Mercia contou que a gestação foi tranquila, planejada e a Betina era muito esperada pela irmã Sofia. A guerreira nasceu com 40 semanas e dois dias, de parto normal. Betina era um recém-nascido quieto, não sorria, nem chorava e de vez enquanto, se assustava. Os pediatras diziam que era normal estas reações naquela idade. Porém, aos dois meses e meio iniciaram as crises mais fortes de convulsões. “Conseguimos um horário com a única neuropediatra de Montes Claros (MG) e ela analisou alguns vídeos. A médica concluiu que, de fato, eram crises convulsivas e solicitou uma ressonância magnética. Foi diagnosticado Hipoplasia do Corpo Caloso.”, conta.

A mãe disse ainda que somente ao trazer Betina para Belo Horizonte e após novos exames, foi diagnosticado a síndrome de Aicardi. Outros danos neurológicos que podem ser encontrados nos portadores da doença incluem o alargamento do sistema ventricular e hidrocefalia. Os sintomas geralmente se manifestam a partir dos três a cinco meses de vida e incluem epilepsia (na forma de espasmos), deficiência no desenvolvimento cognitivo e deficiência mental. “Após duas internações seguidas por broncoaspirações a Betina está hoje com uma sonda nasoenteral para se alimentar e aguardando para fazer também um deglutograma (raio X especial realizado para verificar a capacidade deglutição).”, diz Mercia.

Agora o maior desafio é controlar as crises epilépticas, que mesmo com a medicação prescrita, não cessaram e causam sofrimento diário para a bebê e toda família. “Estamos lutando para conseguir todo o suporte médico, de fisioterapia, fonoaudiologia e nutricional que a Betina precisa, já que não temos plano de saúde e a cidade onde residimos por se tratar de um município pequeno (cerca de sete mil habitantes) não tem recursos.”, explica.

Os pais precisam viajar, diariamente, a Montes Claros (70 km de Claro dos Poções) para fazerem as terapias necessárias. Por isso recorreram as doações e criaram uma página no site “Vakinha.com” para conseguirem os R$20 mil necessários para o tratamento completo. “Sabemos que temos um longo caminho a percorrer, mas temos fé que Deus estará sempre nos guiando e nos abençoando! Betina, a nossa promessa de Deus, é uma criança iluminada e merece o nosso melhor!”, pondera Mercia.

A família disponibilizou uma conta para doações e até o fechamento desta matéria já haviam arrecadado o valor de R$1.800.

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